Onderzoeksvragen bepalen
Patiënten betrekken bij het bepalen van onderzoeksvragen (een onderzoeksagenda) vergroot de maatschappelijke relevantie van gezondheidsonderzoek. Maar hoe doe je dat?
Een spraakmakende serie artikelen in The Lancet, getiteld ‘Increasing value, reducing waste’, concludeerde dat het overgrote deel van medisch onderzoek zorgverleners en patiënten niet helpt bij het nemen van belangrijke beslissingen. Ook in Nederland is er steun voor die conclusie.
Dat kan anders. Om te beginnen door het agenderen van onderwerpen die voor de praktijk relevant zijn. “Door samen te werken met beoogde gebruikers van kennis, en het stellen van vragen die ertoe doen” (Gezondheidsraad; 2016). Dat vraagt om samenwerking met patiënten bij het opstellen van onderzoeksagenda’s.
De gemiddelde patiënt kan je veel meer vertellen over problemen waar patiënten mee zitten en hoe het is om met hun ziekte te leven, dan de gemiddelde onderzoeker.
Naast maatschappelijke relevantie biedt een gezamenlijke onderzoeksagenda meer voordelen:
- geeft richting bij keuzes in het onderzoek
- opent de dialoog met andere stakeholders
- legt eventuele blinde vlekken bloot
Door patiënten actief te betrekken bij het onderzoek, zijn we te weten gekomen welke onderzoeksvragen patiënten hebben en waar ze tegen aanlopen in hun ziekte proces. Soms zijn het kleine dingen die je je als arts en onderzoeker niet realiseert, zoals het lang moeten wachten op een bloeduitslag.
In 2006 stelde de Nederlandse Brandwonden Stichting een onderzoeksagenda op, in samenwerking met mensen met brandwonden, onderzoekers en zorgverleners, volgens de Dialoogmethode. Tijdens de consultatiefase noemden mensen met brandwonden het onderwerp 'jeuk' zeer belangrijk.
Onderzoekers of zorgverleners daarentegen zagen jeuk tijdens deze fase van het project niet als belangrijk thema.
Pas tijdens de laatste dialoogfase, toen mensen met brandwonden, onderzoekers en zorgverleners met elkaar in gesprek gingen, kwam het onderwerp jeuk bij de overige stakeholders in beeld. Zelfs zozeer dat het tijdens de finale stemronde als 2e item op de onderzoeksagenda terechtkwam. Jeuk bij brandwonden was dus met recht een ‘blinde vlek’: pas toen patiënten het op tafel legden, werd het herkend en geprioriteerd door de overige aanwezigen.
- Bron: projectleider BhURN-project, Nederlandse Brandwonden Stichting -
Weet dat steeds meer patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen zelf al onderzoeksagenda's hebben. Vind hier inspiratie. Ze kunnen je eigen onderzoeksvragen relevanter en scherper maken.
Een zinvolle onderzoeksagenda vertegenwoordigt het belang van een brede groep patiënten en alle relevante stakeholders (financiers, wetenschappelijke community, zorgverleners). Bovendien moet hij legitiem tot stand komen. Gebruik daarom een gedegen, wetenschappelijk gevalideerde methode. Hierna volgen 2 van die methodes.
- Dialoog Model – Athena Instituut VU
- Priority Setting Partnership - James Lind Alliance
In het Dialoog Model worden alle relevante stakeholders, onder wie patiënten, gestructureerd en gefaseerd geraadpleegd over onderwerpen die zij belangrijk vinden. In dialoog worden deze onderwerpen samengevoegd en geprioriteerd, waarbij 1 gezamenlijke onderzoeksagenda ontstaat. Lees meer over het Dialoog Model.
Bij de methode van de Britse James Lind Alliance (JLA) stellen behandelaars, patiënten en familieleden in een ‘priority setting partnership’ stapsgewijs een top-10 op van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen.
De inbreng van patiënten en hun naasten weegt in de prioritering even zwaar als die van behandelaars (Schoemaker, Prakken & Furth). Lees meer over de James Lind Alliance methode.
Aandachtspunten
- Om een legitieme en breed gedragen onderzoeksagenda op te stellen, weegt het gebruik van een gevalideerde methode in deze onderzoeksfase zwaarder dan in andere onderzoeksfasen.
- Laat patiënten eventueel ook deelnemen aan de projectgroep en niet alleen aan de focusgroepen en dialoogsessies. Daarmee realiseer je participatie op meerdere niveaus.
- Zorg dat betrokken patiëntenvertegenwoordigers ook echt invloed hebben. En dat niet bijvoorbeeld een ziekenhuisafdeling die een onderzoeksagenda maakt de lead heeft en te veel stuurt (bewaak mutual process facilitation).
In beide methoden is dit afgedekt. Des te meer reden om die te gebruiken.
Soms lijkt patiëntenparticipatie niet mogelijk bij het opstellen van een onderzoeksagenda. Bijvoorbeeld als de patiëntenpopulatie niet duidelijk of heel breed is. Dit is bijvoorbeeld het geval bij niet-chronisch aandoeningen – zoals geboortezorg, mondzorg, hoofdpijn – of als het gaat om preventie, waarbij de patiënt nog niet in beeld is. Toch is het ook dan mogelijk om patiënten te betrekken.
Als er geen patiëntenorganisatie is, kun je in contact komen met (toekomstige) patiënten via bijvoorbeeld zorgverleners of social media (fora, Facebook).
Dit was bijvoorbeeld het geval bij de Kennisagenda Mondgezondheid van het ACTA met daarin de belangrijkste onderwerpen voor mondzorgonderzoek vanuit het perspectief van mondzorgverleners en patiënten.
De mondzorgpatiënt is niet eenvoudig te bepalen. Iedereen heeft mondzorg nodig: van ‘gezonde’ mensen die halfjaarlijks hun gebit laten controleren tot mensen met chronische aandoeningen en veel mondzorgproblemen.
Vanwege de brede patiëntengroep en het ontbreken van een algemene patiëntenorganisatie voor mondzorg was het moeilijk om patiënten te bereiken. Daarom richtte het onderzoek zich in eerste instantie op mensen met diverse chronische aandoeningen, waarvan bekend is dat die vaak invloed hebben op de mondgezondheid. Voor mensen met deze aandoeningen bestaan wel patiëntenorganisaties.
De onderwerpen die uit deze patiëntengroep naar boven kwamen, zijn op een later moment via een vragenlijst gevalideerd onder een grote en bredere groep burgers.
Literatuur
- J.E.W. Broerse et al., Involving burn survivors in agenda setting on burn research:An added value? (Brandwondenzorg)
- J. Elberse et al, Patient involvement in agenda setting for respiratory research in the Netherlands, European Respiratory Journal 2012 40: 508-510; DOI: 10.1183/09031936.00018812 (Ersjournals.com)