Dataverzameling

Waarschijnlijk vind je het niet van zelfsprekend dat patiënten meedoen bij de uitvoering. Toch kunnen ze een belangrijke bijdrage leveren aan verschillende typen onderzoek. Zodat bijvoorbeeld informatiematerialen en vragenlijsten beter aansluiten. Bovendien kunnen patiënten helpen data te duiden en belangrijke variabelen te identificeren.

Daarnaast zorgt contact met patiënten gedurende de dataverzameling ervoor dat het patiëntenperspectief evenals de doelstellingen en uitkomstmaten ook in die fase niet uit het oog raken. Zo blijft het doel voor iedereen scherp en gebeurt de dataverzameling gerichter.

Participatie bij dataverzameling is eenvoudiger te realiseren bij onderzoek ‘dat dicht bij de patiënt staat’. Bijvoorbeeld bij klinische studies, implementatieonderzoek of kwalitatief onderzoek.

Ook bij meer fundamenteel onderzoek kan participatie echter van meerwaarde zijn. Door bijvoorbeeld frequente gesprekken met een onderzoekspartner raken onderzoeker en patiënt geïnspireerd, wat weer tot nieuwe ideeën kan leiden.

Het is voor ons volkomen logisch dat ervaringsdeskundigen meedenken op alle niveaus.

Samen met een ervaringsdeskundige heb ik de interviews afgenomen en geanalyseerd. Ze was in staat beter contact te maken met de patiënten en kon de antwoorden beter duiden, doordat zij de belevingswereld kende en beter begreep. Ze heeft het patiëntenperspectief in mijn onderzoek echt naar een hoger niveau getild.

Patiënten kunnen bijdragen aan verschillende praktische en inhoudelijke zaken rond dataverzameling:

• bepalen en monitoren van te meten variabelen en uitkomstmaten
• bieden van context aan data (inclusief statistiek)
• beoordelen van geschiktheid informatiematerialen
• beoordelen van relevantie en geschiktheid van vragenlijsten
• bijdragen aan interviews en focusgroepen als co-onderzoeker
• uitvoeren van literatuurstudies

Lees de ervaringen met een patiëntenpanel bij een klinische trial.

Denk hierbij aan het controleren van informatiebrieven of het checken van vragenlijsten. Zijn deze voor patiënten duidelijk?

Daarnaast kun je vragen naar de prioriteiten en perspectieven van patiënten, om de belangrijke aspecten te vinden om op te focussen. Zijn er bijvoorbeeld verbanden waar patiënten benieuwd naar zijn? Of zijn er uitkomstmaten die zij belangrijk vinden?

Het patiëntenperpectief komt ook statistisch onderzoek ten goede. Ervaringskennis geeft de getallen context bij statistische analyse en bij het bepalen van de te meten variabelen. In deze publicatie van Hannigan (2018) lees je daar meer over.

Er is ook ervaring met het betrekken van patiënten bij literatuurstudies. Het SCIE in Groot-Brittannië heeft er een aantal verzameld.

Patiënten kunnen ook als co-onderzoeker bijdragen aan dataverzameling. Een ervaringsdeskundige als co-interviewer kan bijvoorbeeld betere interviews en belangrijke inzichten opleveren:

In ons onderzoek hadden we een co-interviewer met niet-aangeboren hersenletsel. Door de vragen die zij stelde, leerde ik dat hersenletsel niet één ding is. Zij had door haar ervaring inzicht in de verschillende processen en fasen die mensen met niet-aangeboren hersenletsel doorlopen, die ik niet had.

Dit soort bijdragen van patiënten kun je op verschillende manieren vormgeven.

Je kunt patiënten een structurele plek geven in het onderzoek en daarmee tijdens de dataverzameling. Denk bijvoorbeeld aan een patiënt-onderzoekspartner of een adviescommissie.

Daarnaast kun je er ook voor kiezen om op geregelde tijden patiënten te raadplegen over relevante onderwerpen. Bijvoorbeeld via een focusgroep of workshop. Hier kun je bijvoorbeeld data in de context van het dagelijks leven van patiënten plaatsen of de data toetsen bij een bredere diverse groep patiënten. Het kan daarmee ook een validiteitsstap zijn.

Het ‘FIRST model’ is een goed model om duurzame relaties tussen patiënten en onderzoekers te realiseren. Het erkent de dynamiek in de samenwerking en richt zich onder andere op reflectie en empowerment. Het model beschrijft vijf praktische componenten die een gelijkwaardige    samenwerking tussen patiënten en onderzoekers mogelijk maakt:
(1) faciliteren
(2) identificeren
(3) respecteren
(4) ondersteunen
(5) opleiden
Het model is binnen de context van klinisch reumatologisch onderzoek getoetst.

Gedurende het project is het belangrijk om samen om de tafel te blijven zitten. Gaat het onderzoek nog de richting op die jullie bedacht hadden? Is er bijsturing nodig?

Neem patiënten mee in de tussentijdse analyse van de resultaten en het bepalen van het toekomstige plan van het project. Heb je vanuit je opdrachtgever bepaalde mijlpalen in je onderzoek? Neem patiënten ook daarin mee.

In klinische trial kunnen patiënten goed bijdragen aan het formuleren en interpreteren van zogenoemde Patient Related Outcomes (PRO’s). Dat is: “any report of the status of a patient’s health condition that comes directly from the patient, without interpretation of the patient’s respons by a clinician.

PRO-methoden, zoals vragenlijsten, worden steeds vaker gebruikt in klinisch onderzoek om de werkzaamheid van een behandeling beter te begrijpen.

Het COMET initiative (Core Outcome Measures in Effectiveness Trials) uit het Verenigd Koninkrijk probeert in toenemende mate patiënten mee te nemen in het opstellen van uitkomstmaten voor klinische studies. Lees hun ervaringen.