Participatie vormgeven

Het is belangrijk vooraf te bepalen wat je met patiëntenparticipatie wilt bereiken. Wat is je doel? Het doel bepaalt welke activiteiten het beste resultaat opleveren.

Patiënten kunnen voor uiteenlopende doelen en op veel manieren bijdragen aan je onderzoek. Welke doelen kies je? Zo kun je patiënten bij je onderzoek betrekken om ervaringsverhalen te achterhalen. De patiënt heeft hier de rol van informatieverstrekker, die je nieuwe inzichten in de aandoening of het leven als patiënt kan geven.

Een ander doel: advies krijgen over je onderzoek. Patiënten hebben hier een actievere rol. Ze hebben hierbij meer invloed, maar ook meer verantwoordelijkheid. Denk aan een stuurgroep met patiënten.

De meerwaarde van de participatie is dan bijvoorbeeld een onderzoeksopzet die beter aansluit bij patiënten.

De Participatieladder helpt hierbij. De ladder geeft inzicht in de rollen die patiënten kunnen vervullen en de bijdragen die ze kunnen leveren:

• behoeften en ervaringen delen
• ideeën aandragen
• adviseren
• toetsen / beoordelen
• co-produceren

 Bekijk ook de video over de participatiematrix (ondertiteling beschikbaar).

Of lees een paar praktijkvoorbeelden, waaruit blijkt hoe patiëntenparticipatie kan bijdragen aan de kwaliteit van onderzoek.

De verschillende rollen die patiënten in je onderzoek kunnen vervullen, vragen specifieke kennis, vaardigheden en ervaring van hen. De keuze van de juiste ervaringsdeskundige hangt nauw samen met je doel (zie stap 1).

Zo vraagt het vertellen van een ervaringsverhaal heel iets anders dan deelnemen aan een stuurgroep. Bepaal daarom vooraf wat je van een patiëntenvertegenwoordiger verwacht. Gaat het bijvoorbeeld alleen om een ervaringsverhaal, dan volstaat ervaringsdeskundigheid en doet bijvoorbeeld het opleidingsniveau van de patiënt er niet toe. Ook het kunnen vertegenwoordigen van de achterban is hier niet belangrijk.

Wil je een patiëntenvertegenwoordiger in de stuurgroep? Dan moet de beoogde patiënt meer kennis hebben van onderzoek en moet hij de achterban kunnen vertegenwoordigen. Het onderdeel De juiste ervaringsdeskundige vinden, helpt je hierbij.

Houd rekening met wie je betrekt en hoe je je activiteiten daarop aanpast. Veel patiënten hebben bijvoorbeeld een lager energieniveau. Als je hen betrekt, moeten ze daar soms hun hele dagindeling op aanpassen. Een afspraak om 9 uur ’s ochtends is niet voor iedereen haalbaar, omdat patiënten soms afhankelijk zijn van thuiszorg, tijd nodig hebben om op te starten of voor vervoer afhankelijk zijn van een taxi. De bereikbaarheid van de locatie of de inrichting van een ruimte kan ook invloed hebben. Slechte bereikbaarheid met het openbaar vervoer, lange afstanden (ook binnen een gebouw) of trappen kunnen een obstakel zijn. Tapijt op de vloer is bijvoorbeeld voor mensen met de ziekte van Parkinson of astma niet prettig.

In elke onderzoeksfase is de bijdrage van patiënten nuttig. Tijdens het bepalen van de onderzoeksvragen, het schrijven van het onderzoeksvoorstel, de dataverzameling en de analyse en disseminatie.

Betrek patiënten wel zo vroeg mogelijk, bij voorkeur al bij de idee- en planvorming. Dat levert vaak verrassende invalshoeken, keuzes, prioriteiten en de beste resultaten op. Onderstaand overzicht leidt je naar de mogelijkheden in iedere onderzoeksfase.

Binnen een onderzoeksfase kun je patiënten op verschillende manieren betrekken. De methode die je hiervoor kiest, is afhankelijk van het doel van de participatie. Als je patiënten alleen wilt raadplegen, kies je voor een andere methode, dan wanneer je een partnerschap wilt aangaan. Daarbij zijn er meer mogelijkheden dan alleen interviews en focusgroepen.

Voor het raadplegen van patiënten kun je bijvoorbeeld denken aan:

• interviews
• patiëntendagboek
• observatie
• (online) focusgroep
• open space bijeenkomst
• vragenlijst
• Delphi studie

Voor advies van patiënten kun je bijvoorbeeld gebruikmaken van:

• patiëntenpanel
• patiënten-/cliëntenraad
• patiënten opnemen in werkgroepen

Is er nog geen patiëntenpanel rond jouw onderzoeksonderwerp? Misschien kun je er een oprichten, in samenwerking met een patiëntenorganisatie.
Een voorbeeld van een patiëntenadviescommissie is PARTNER, opgezet op de afdeling Neurologie in het Radboud UMC. De patiënten in die commissie helpen mee om wetenschappelijk onderzoek naar hun eigen aandoening te verbeteren. 

En voor een samenwerking kun je patiënten:

• opnemen in een projectgroep
• betrekken als co-onderzoeker
• betrekken via experience-based co-design

Kies een onderzoeksfase:

• Onderzoeksvragen bepalen
• Schrijven van onderzoeksvoorstel
• Dataverzameling
• Analyse en disseminatie

Evalueer

Evalueer na afloop, maar ook gedurende het traject of de participatie goed verloopt. Wanneer is patiëntenparticipatie goed? Dat hangt af van je doel (zie stap 1). En waar je naar kijkt: het proces en/of het resultaat. Er is al redelijk wat onderzoek verricht naar het proces van patiëntenparticipatie, maar nog niet zoveel naar de effectiviteit.

Er is een evaluatietool voor patiëntenparticipatie in medicijnontwikkeling (Engelstalig).

Bovendien is er consensus bereikt over 9 aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek vanuit 20 patiëntenorganisaties.

Koppel terug

• Het is essentieel om contact te houden met deelnemende patiënten en terug te koppelen wat er met hun inbreng is gedaan. Niets zo frustrerend als ergens tijd en energie in steken om er vervolgens nooit meer wat van te vernemen. Maar niet alles hoef je (direct) bekend te maken. Wel is het belangrijk om uit te leggen waarom je input niet gebruikt.

Publiceer

Wanneer je patiënten op een goede wijze bij je onderzoek betrekt, krijg je meer draagvlak bij patiënten en zullen stakeholders je onderzoek hoger aanschrijven.
Het is daarom goed om erover te publiceren. Het British Medical Journal (BMJ) verplicht zelfs vermelding van de wijze waarop patiënten betrokken zijn.

• Geef patiënten een rol in je publicaties. Betrek een patiënt als (co-) auteur of presenteer je uitkomsten samen op een congres. 
  WECAN en Envision Pharma Group ontwikkelden voor patiëntenvertegenwoordigers 4 online modules over optreden als (co)auteur of peer-reviewer (Engelstalig).
  Laat je inspireren door de onderzoekspublicatie Tackle your Tics, waar een ervaringsdeskundige als co-auteur meeschreef.
• Het beschrijven van de vorm van participatief onderzoek verkleint de kans op schijnparticipatie en kan andere onderzoekers stimuleren om patiëntenparticipatie in hun onderzoek te integreren.

Recent hebben patiënten van de Parkinson Vereniging als co-auteur meegeschreven aan enkele artikelen. Naast hun co-auteurschap waren ze als patiënt-onderzoeker op verschillende momenten en manieren betrokken gedurende het onderzoek.

Verder lezen?

(2015) BEWARE: Body awareness training in the treatment of wearing-off related anxiety in patients with Parkinson's disease: study protocol for a randomized controlled trial.
(2017) Body awareness training in the treatment of wearing-off related anxiety in patients with Parkinson's disease: Results from a pilot randomized controlled trial.
(2019) Dementia and Parkinson's Disease: Similar and Divergent Challenges in Providing Palliative Care.

A patient representative from the Dutch Parkinson's Disease Association actively collaborated with us throughout the project. She commented on the interview guide, helped us recruiting patients for the interviews and was present during some of the interviews with patients. We also discussed the initial analyses of the interviews with the patient representative.

Soms is (uitgebreide) beschrijving van de bijdrage van patiënten overbodig, bijvoorbeeld bij publicaties van fundamenteel onderzoek, methodologie of statistiek.

Voorop staat dat de wijze van publicatie onderwerp is van gesprek tussen onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger, bij voorkeur vanaf de start van het onderzoek.

• Waarborg altijd de anonimiteit van de betrokken patiëntenvertegenwoordigers, tenzij anders is overeengekomen.
• Het is bovendien verstandig om ook te publiceren in niet-wetenschappelijke media en in begrijpelijke taal. Bijvoorbeeld met lekensamenvattingen en filmpjes. Vermeld daarin ook dat patiënten betrokken zijn. De eerste internationale richtlijn voor het publiceren van patiëntenparticipatie in de sociale en gezondheidszorg, GRIPP2 reporting checklist, kan je daarbij behulpzaam zijn.

Situatie

Enthousiast ben je vorig jaar samen met een patiëntenvertegenwoordiger een onderzoeksproject gestart. Na een jaar is de relatie nog steeds goed, maar lijkt de energie van het eerste moment helemaal verdwenen.

Valkuil

Bij de start zijn er grootse plannen voor ieders rol en bijdrage en dat leidt in de eerste periode ook tot bruisende inzichten en ideeën. Volhouden is echter een uitdaging: zonder goede afspraken verwatert inhoudelijk samenwerken snel tot wederzijds informeren en is er van verdieping nauwelijks nog sprake.

Hoe te vermijden

• Stel gezamenlijke doelen: niet alleen inhoudelijk voor het onderzoek zelf, maar ook op het niveau van proces en samenwerking.
• Evalueer regelmatig samen met de patiëntenvertegenwoordiger hoe het gaat en stel je doelen eventueel bij.

Stel vast dat je regelmatig over de samenwerking wil publiceren en werk concreet naar die momenten toe.

Bijzonderheden

Het risico van verwateren ligt vooral op de loer bij onderzoek dat iets verder van een toepassing bij de patiënt af staat en waarbij de samenwerking minder eenvoudig is te concretiseren.

Situatie

Bij aanvang van het project is een enthousiaste ervaringsdeskundige toegevoegd aan de projectgroep. De ervaringsdeskundige neemt actief deel en heeft waardevolle inbreng. Hij lijkt echter niet namens een grotere groep patiënten te spreken.

Valkuil

Waardevolle inbreng van een ervaringsdeskundige staat niet per se gelijk aan representatieve patiëntenparticipatie. Wanneer het beeld van een grotere patiëntengroep gewenst is, bestaat het risico dat een ervaringsdeskundige een relatief smal perspectief inbrengt en hij een deel van de patiëntengroep niet vertegenwoordigt. Denk aan de lager opgeleiden, andere culturen, jongeren of ouderen.

Hoe te vermijden

Ga vanaf het begin met elkaar in gesprek over het onderwerp diversiteit. Is een representatieve inbreng van belang voor de onderzoeksvraag? Neem dat dan mee in je gesprekken met de patiëntenvertegenwoordiger.

Stimuleren van diversiteit in patiënteninbreng kan op verschillende manieren.
Breng allereerst in beeld welk perspectief de ervaringsdeskundige wel/niet kan inbrengen.
Door een patiëntenorganisatie te betrekken of door aanvullende consultaties (zoals focusgroep, interviews, vragenlijst) realiseer je een breder perspectief.

Bijzonderheden

Diversiteit is een breed begrip.

Zo is er diversiteit van de aandoening: verschillende uitingsvormen van de aandoening.
En diversiteit in het type patiënten.
Zijn zij een afspiegeling van de patiëntenpopulatie? Is er aandacht voor culturele verschillen, leeftijd, man/vrouw, opleidingsniveau, geografie...

In toenemende mate verschijnen er handreikingen/instrumenten voor het bereiken van bijzondere doelgroepen.

Situatie

Na een lange zoektocht is de perfecte ervaringsdeskundige gevonden om deel te nemen aan de projectgroep. De ervaringsdeskundige heeft kennis van zaken, snapt het jargon en fungeert als gelijkwaardige gesprekspartner. Alleen bekruipt soms het gevoel dat het patiëntenperspectief niet centraal staat.

Valkuil

In de onderzoekswereld, met zijn ingewikkelde processen en termen, wordt vaak gezocht naar een ervaringsdeskundige met enige kennis van zaken, zodat het gesprek eenvoudiger te voeren is.

Het gevaar dreigt hierbij dat het patiëntenperspectief naar de achtergrond verdwijnt en het gesprek te veel in het domein van de onderzoekers plaatsvindt. Regelmatig gebeurt dit ongemerkt en onbedoeld. Dit wordt ook wel aangeduid als protoprofessionalisatie.

Hoe te vermijden

Blijf met elkaar aandacht houden voor het patiëntenperspectief, door de vraag te stellen: ‘Wat is hierbij van belang voor de patiënt?’.

Realiseer je daarnaast dat patiënten niet worden betrokken om hun onderzoekskennis en -vaardigheden, maar vanwege hun ervaringskennis. Dit vraagt soms om een aanpassing van het proces of de methodologie. Zorg dat daar ruimte en gelegenheid voor is. Straal als onderzoeker uit dat je waarde hecht aan het patiëntenperspectief en dat je daar voor open staat.

Aanvullende consultatie van een bredere groep patiënten kan helpen. Of werk met duo’s: een ervaringsdeskundige zonder de inhoudelijke bagage samen met iemand die wel inhoudelijk is geschoold.

Bijzonderheden

Het risico van protoprofessionalisatie is vooral groot bij meer fundamenteel en technisch onderzoek, waarbij enige kennis van de materie en het jargon handig is om het gesprek aan te gaan met onderzoekers.

Situatie

Je nodigt mensen uit voor een focusgroep. Vervolgens blijven de aanmeldingen achter of zijn deelnemers achteraf ontevreden. Je hebt geen idee waardoor dit komt, maar vreest wel dat het een negatieve uitwerking op de uitkomsten van de bijeenkomst heeft gehad.

Valkuil

Er is onvoldoende aandacht geweest voor de bijzonderheden van de groep mensen die je hebt uitgenodigd. Misschien was de afstand van de parkeergarage tot de locatie te groot, vonden ze de inrichting van de ruimte onplezierig of paste de werkvorm niet goed bij mensen met deze aandoening. Als relatieve buitenstaander kun je bepaalde zaken over het hoofd zien of verkeerd inschatten.

Hoe te vermijden

Betrek een ervaringsdeskundige of iemand van de patiëntenorganisatie al in een vroeg stadium bij de praktische aspecten van je onderzoeksopzet. Vraag expliciet naar kenmerken van de aandoening die van invloed kunnen zijn op de keuze van een vergaderlocatie, de maximale vergaderduur of een passende werkvorm. De kleinste details kunnen al een groot verschil maken!

Voel je vrij om bij tegenvallende opkomst te vragen wat jij had kunnen doen om ervoor te zorgen dat ze er een volgende toch bij kunnen zijn. Mensen die zich opgeven om mee te denken, geven ook graag hun mening over de manier waarop je ze beter kunt betrekken.

Een organisatie voor klinisch onderzoek nodigde mensen met Parkinson uit voor een rondleiding door het gebouw voorafgaand en tijdens het onderzoek naar een nieuw middel voor deze aandoening. Hoewel het onderzoek voorspoedig verliep, waren de reacties van de deelnemers slechts matig positief. Bij de tussentijdse evaluatie bleek dat de studiedeelnemers (veelal met motorische beperkingen) het vloerkleed in de ontvangstruimte van het gebouw erg hinderlijk vonden.

Situatie

Ik ben ervan overtuigd dat patiënten veel meerwaarde bieden aan mijn onderzoek. Maar ik wil ze niet onnodig belasten. Daarom kijk ik altijd goed welke methode het beste past. In een onderzoek heb ik er daarom voor gekozen om een online focusgroep te organiseren, in plaats van een op locatie.

Valkuil

Met de beste bedoelingen wordt vaak vóór de patiënt gedacht in plaats van met de patiënt. Probeer de wijze en intensiteit van betrokkenheid niet voor patiënten in te vullen. Wellicht hebben patiënten andere wensen. Door jezelf bij voorbaat te beperken, krijgt de patiëntenparticipatie waarschijnlijk minder impact.

Hoe te vermijden

Uiteraard is het belangrijk om patiënten niet te overbelasten. Maar vul de wijze van betrokkenheid niet voor hen in. Ga hierover samen met hen in gesprek. Wat is wenselijk? Wat is haalbaar? Als hierover verschil van inzicht is, probeer dan met elkaar te kijken naar mogelijkheden. Frequentie en tijdstip van betrokkenheid kunnen al veel uitmaken. Evenals ondersteuning in de voorbereiding en toegankelijkheid van de locatie.

Artsen en onderzoekers die voormalige borstkankerpatiënten wilden betrekken bij de opzet en uitvoering van klinische studies, wilden de vrouwen niet te veel belasten. Daarom kozen zij voor individuele interviews bij de vrouwen thuis, in plaats van focusgroepen op locatie. Dit leverde waardevolle informatie op. Maar de vrouwen meldden dat ze liever hadden deelgenomen aan focusgroepen. Want dan hadden ze ook ervaringen kunnen uitwisselen met andere vrouwen.