Onderzoeksvoorstel schrijven
Patiënten kunnen goed bijdragen aan een relevant en haalbaar onderzoeksvoorstel.
Veel subsidieverstrekkers vragen tegenwoordig meer dan een ondersteuningsbrief van een patiëntenorganisatie.
Patiënten hebben heel goed het belang van mijn onderzoek benadrukt bij subsidiegevers en overheid. Als zij dat uitdragen wordt het belang meer gezien en worden subsidieaanvragen misschien sneller gehonoreerd.
De meerwaarde van patiëntenparticipatie in de opzetfase
Patiëntenvertegenwoordigers kunnen goed meedenken over je onderzoeksopzet. De samenwerking levert je veel voordelen:
- toont subsidiegevers dat eindgebruikers het onderwerp relevant en belangrijk vinden.
- levert meer deelnemers op, doordat patiënten de werving praktischer en haalbaarder maken. Bijvoorbeeld door beter leesbare oproepbrieven voor deelname aan een studie.
- zorgt voor lagere uitval, doordat patiënten helpen het onderzoek minder belastend te maken en adviseren hoe het beter aansluit bij hun dagelijkse problematiek.
- legt mogelijk ethische gevoeligheden bloot in je onderzoek; patiënten kunnen adviseren over oplossingen.
- identificeert mogelijkheden voor betrokkenheid van patiënten later in je onderzoek.
- maakt je bewust om budget te reserveren voor participatie later in het onderzoek.
- vergroot de kans op positieve beoordeling door patiëntenpanel van subsidiegever.
Als een ervaringsdeskundige meekijkt, word je vaak gewezen op je eigen blinde vlekken. Dat kan confronterend zijn en soms leiden tot aanpassingen aan je onderzoek. Uiteindelijk brengt die frisse blik van de patiëntenvertegenwoordigers je onderzoek wel verder. En daar draait het toch om.
Zo betrek je patiënten bij je onderzoeksvoorstel
Patiënten betrekken bij je onderzoeksvoorstel kan op veel manieren, afhankelijk van het doel en de beschikbare middelen. Je kunt patiënten vragen naar hun ervaringsverhalen tot aan hen opnemen in de projectgroep. Er is daarom geen vaste richtlijn te geven. Betrokkenheid vanaf het begin tot het eind is belangrijk. Samenwerken aan een onderzoeksvoorstel is dan het startsein van de participatie in het project.
Voor werkelijke meerwaarde voor je onderzoeksvoorstel, is het belangrijk patiënten zo vroeg mogelijk te betrekken.
Neem vroegtijdig contact op met patiënten(organisaties), zodat patiënten nog iets in te brengen hebben en het voorstel niet al dichtgetimmerd is.
Hou er rekening mee dat patiëntenorganisaties in toenemende mate eisen stellen aan de wijze waarop ze betrokken willen worden en de tijd die ze daarvoor nodig hebben.
Zie bijvoorbeeld ook de criteria die Depressievereniging stelt.
Wees helder in de communicatie. Leg uit hoe het schrijven van een onderzoeksvoorstel in elkaar steekt. Maak ook duidelijk dat het risico bestaat dat de aanvraag niet gehonoreerd wordt.
Ook hier is het van belang om samen met de betrokken patiënten ieders rol goed af te stemmen. Voor welke onderwerpen of onderdelen geven zij inbreng? En in welke mate? Patiënteninbreng kan bijvoorbeeld van meerwaarde zijn voor de volgende onderwerpen:
- doelstelling
- (patiënt)uitkomstmaten
- logistiek
- patiënteninformatie
- disseminatie
- implementatie
Geef patiënten ook de gelegenheid om zelf aan te geven waarover zij willen meedenken. Een hulpmiddel hierbij kan zijn: ‘Beoordelingscriteria van onderzoeksvoorstellen door patiënten’ (Truus Teunissen)
Voor het opstellen van een onderzoeksvoorstel kun je onder andere bij een patiëntenorganisatie aankloppen. De meeste patiëntenorganisaties hebben hier al veel ervaring mee. Veel organisaties stellen overigens steeds vaker voorwaarden aan hun betrokkenheid.
Ook op andere manieren kun je patiënten betrekken bij het opstellen van een onderzoeksagenda. Denk bijvoorbeeld aan een patiëntenpanel van de afdeling/organisatie of een actieve groep belangenbehartigers in een regio. Of raadpleeg patiënten via een focusgroep.
Deze alternatieven zijn vooral interessant als je een specifieke patiëntengroep wilt betrekken die minder vertegenwoordigd is bij de patiëntenorganisatie of als hier geen patiëntenorganisatie voor bestaat. Bijvoorbeeld als je onderzoek wilt doen met kinderen, ouderen, naar een specifiek type aandoening of bij preventie-onderzoek.
Bekijk ook De juiste ervaringsdeskundigen vinden.
Een voorbeeld van patiëntenparticipatie in deze fase, is het werk van het College van Ervaringsdeskundigen bij patiëntenorganisatie Harteraad. In dit college zitten ervaringsdeskundigen met hart- en vaatziekten. Onderzoekers kunnen het college om advies vragen vóórdat ze hun onderzoeksvoorstel indienen voor subsidie. Zij adviseren onder andere over: relevantie, communicatie en veiligheid voor de deelnemers. Wil je meer weten over deze vorm van participatie? Lees meer op de website van Harteraad.
Tip! Participeren kinderen in jouw onderzoek? Stem je communicatie af op hun belevingswereld. Bijvoorbeeld in de informatiebrieven. Kind en Onderzoek biedt je handvatten en tips voor communicatie met kinderen. Laat ze meelezen of je brieven begrijpelijk zijn. Meer informatie over participatie van kinderen vind je op De juiste ervaringsdeskundige vinden.
Het is verstandig om ook tijdig de subsidievoorwaarden te controleren van het fonds waarbij je gaat indienen. De subsidievoorwaarden vermelden vaak hoe patiënten betrokken moeten worden in deze fase en hoe zij het voorstel beoordelen.
De voorwaarden verschillen per fonds en programma. Het is daarom van belang om dit steeds goed te checken.
Meer over patiëntenparticipatie en subsidie lees je in Omgaan met voorwaarden van subsidiegevers.
Hopelijk vormt het gezamenlijke onderzoeksvoorstel het startsein voor een langdurige samenwerking in het onderzoeksproject tot wellicht zelfs daarna.
Gebruik de ontwerpfase om samen met de betrokken patiënten(organisatie) een plan te maken voor participatie in het vervolg van het onderzoek. Ook deze plannen neem je natuurlijk op in het onderzoeksvoorstel.
Voor meer inzicht in de manieren waarop je samen met patiënten invulling kunt geven aan participatie in het project, is de participatiematrix een goede bron.
Een ander goed startpunt is het boek ‘Zeggenschap in wetenschap’ van Tineke Abma en Jacqueline Broerse (2007).
Dit biedt een stappenplan voor het samen vormgeven aan participatie:
- Voorbereiding en verkenning - onder andere draagvlak creëren en samenwerking starten met (patiënt)partners
- Verdieping - opstellen van een onderwerpenlijst vanuit de afzonderlijke partijen, onder wie in ieder geval patiënten
- Prioritering of waardering - per partij in kaart brengen van criteria voor weging van onderwerpen en de onderwerpen rangschikken in volgorde van belangrijkheid
- Verbinding en dialoog - op gang brengen dialoog tussen verschillende partijen, in ieder geval patiënten
- Programmering - opstellen van een geïntegreerde agenda en vertaling naar een actieplan
- Implementatie - formuleren en uitvoeren van concrete projecten/activiteiten
Ook het FIRST model is hierbij handig. Dit model geeft handvatten voor structurele samenwerkingsverbanden van patiënten en onderzoekers in klinisch en medisch onderzoek (Hewlett et al. 2006; de Wit et al. 2015).
We hielden een klankbordgroep met patiënten over de palliatieve zorg. Onderzoekers denken: ‘we moeten deze groep niet te veel belasten, lastigvallen’. Maar de patiënten wilden juist graag iedere dag gevraagd worden hoe het met ze gaat. Dat bleken ze niet te zien als ‘lastigvallen’, maar gaf ze een gevoel van veiligheid/zorg.
Zo betrek je patiënten bij je onderzoeksproject
Tijdens je project kun je bijvoorbeeld een patiëntenvertegenwoordiger in de projectgroep opnemen als onderzoekspartner (zie ook het FIRST model). Om zo het patiëntenperspectief continu in beeld te krijgen. Voor reflectie kun je patiëntenvertegenwoordigers opnemen in een klankbordgroep. Consultatie van individuele patiënten tijdens de loop van het onderzoek is ook een optie. Bijvoorbeeld als je inzicht wilt krijgen in de belasting van je onderzoek op deelnemende patiënten.
Voor het onderzoek vonden wij de toevoeging van weefseldiagnostiek belangrijk. We verwachtten dat patiënten dit belastend zouden vinden of om die reden niet deel zouden nemen aan het onderzoek. Bij navraag bleek dat dit ongegrond. Als we de belasting minimaliseren (zo min mogelijk weefsel, tijdens narcose) en goed uitleggen wat de meerwaarde is, zouden zij geen bezwaar hebben. Dit soort terugkoppelingen zijn echt verhelderend.
Een selectie van methoden en tools, waaronder handleidingen, om patiënten te betrekken vind je onderaan deze pagina. Alle beschikbare methoden, tools en publicaties vind je in de Kennisbank.
Andere bronnen zijn bijvoorbeeld:
In Voldoen aan voorwaarden van subsidiegevers lees je hoe subsidieverstrekkers de betrokkenheid van patiënten bij het schrijven van je onderzoeksvoorstel beoordelen. En welke eisen zij stellen aan de participatie van patiënten in de rest van je project.
Ook hoe patiëntenraden van gezondheidsfondsen en andere subsidiegevers onderzoeksvoorstellen zoals beoordelen, wordt daarin beschreven.
Sinds maart 2023 vragen medisch ethische toetsingscommissies onderzoekers hoe zij met patiënten in het onderzoek samenwerken. Uitleg over die nieuwe werkwijze van CCMO (centrale commissie mensgebonden onderzoek) lees je in het kennisbankartikel Patiëntenparticipatie bij de METC-aanvraag.
In tegen stelling tot wat gedacht wordt, leveren patiënten zinvolle bijdragen aan alle soorten onderzoek en in alle fases. Ook al ligt hun inbreng bij toegepast en klinisch onderzoek wat meer voor de hand. Bij deze typen onderzoek kunnen patiënten goed meedenken over de relevantie, doelstellingen en (patiëntgerelateerde) uitkomstmaten.
Maar ook bij fundamenteel en translationeel onderzoek kunnen patiënten goed meedenken over relevantie en doelstellingen. Bovendien zorgt het contact met patiënten dat onderzoekers geïnspireerd raken en focus houden op ‘waarvoor ze het doen’.
De afdeling Reuma van de Sint Maartsenkliniek van het RadboudUMC heeft hier de afgelopen jaren ervaring mee opgedaan.
Aandachtspunten
- Betrek patiënten van begin tot eind in een project – niet alleen bij het voorstel
- Betrek patiënten op verschillende niveaus (bijvoorbeeld in projectgroep als onderzoekspartner en voor consultatie bij specifieke beslismomenten)
- Faciliteer - bijvoorbeeld met trainingen of een buddy – voor optimale participatiemogelijkheden van de patiënt
- Zorg voor gelijkwaardige samenwerking. Kom patiënten zoveel mogelijk tegemoet: tijden van afspraken, begrijpelijke taal gebruiken etc.
- Neem ruim van tevoren contact op met een patiëntenorganisatie (niet pas 2 dagen voor de start)
- Raadplegen van literatuur is voor het patiëntenperspectief aanvullend, maar is onvoldoende voor een compleet beeld.
- Pas op voor aannames over de wensen van patiënten in onderzoek. Vraag het ze!
- Lukt het niet om patiënten te betrekken bij het schrijven van je onderzoeksvoorstel, dan kun je ze altijd nog later in je onderzoek betrekken.