CHDR: Participeren kunnen we elkaar leren

Iedere (voormalige) Leidse student kent hét Gorlaeus. Dat machtige gebouw van de faculteit Wiskunde en Natuurwetenschappen, gelegen achter het centraal station. Het wordt de komende jaren alleen maar indrukwekkender. In de laboratoria daar worden minstens zo indrukwekkende geneesmiddelen bedacht.

CHDR

Veel van die briljante kennis uit het Gorlaeus kwam nooit terecht in de kliniek van bijvoorbeeld het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) die nog geen 600 meter verderop staat.

“Wat je dan doet, je zet er een gebouw tussen om die kloof te overbruggen. Waar je met klinisch onderzoek achterhaalt wat patiënten aan die kennis hebben. En dat is precies wat een aantal hoogleraren in 1987 deden. Daarmee richtten ze het Centre for Human Drug Research (CHDR) op”, vertelt Jeroen van Smeden.

Sindsdien is stichting CHDR een ‘contract research organisation’ die op contractbasis klinisch onderzoek doet. Veelal in opdracht van de farmaceutische industrie, maar ook zelf geïnitieerd onderzoek samen met de academie.

Opleiden voor beter onderzoek

Jeroen is voor EUPATI Nederland-studenten ook geen onbekende. Hij was gastdocent voor enkele trainingsdagen van de opleiding. In het dagelijks leven is hij onderwijsdirecteur bij het CHDR. Want daar doen ze dus niet alleen klinisch onderzoek, maar verzorgen ze ook opleidingen. Dat is toch niet gebruikelijk voor een contract research organisation?

“Zeker niet, maar het past bij onze positie die ik net schetste. Voorzien in de kennisbehoefte van onder anderen studenten behoort daardoor als onafhankelijke stichting tot het wezen van onze organisatie. Waarbij we als een academisch instituut meedenken hoe we het geneesmiddelenonderzoek steeds weer kunnen verbeteren. Als we mensen trainen in geneesmiddelenontwikkeling, dan profiteert iedereen daarvan en gaat heel Nederland uiteindelijk beter geneesmiddelenonderzoek doen.”

2 onderwijsroutes

Jeroen werkt daarom graag mee aan de EUPATI NL-opleiding. “Als je mij vraagt hoe het klinisch onderzoek beter kan, dan is een van de manieren: door patiëntenparticipatie. En om dat te bevorderen, zie ik 2 routes. De ene is patiëntenvertegenwoordigers opleiden tot volwaardig gesprekspartner voor onderzoekers. Daar levert EUPATI een belangrijke bijdrage aan.

De andere route is onderzoekers ervan te doordringen dat ze hun werk voor de patiënt doen. En dat de inbreng van de patiënt belangrijk is. Want bij patiënten speelt veel meer dan wat studenten uit de boeken leren. Ik probeer ervoor te zorgen dat al onze onderzoekers en zij die in opleiding zijn, meekrijgen wat er werkelijk bij patiënten speelt. Dat werkt dus 2 kanten op. Terwijl onderzoekers soms geen idee hebben van wat er speelt bij patiënten, hebben patiënten vaak geen idee hoe klinisch onderzoek verloopt.”

Patiënt in de klas

Vanouds speelt de patiënt nauwelijks een rol in geneeskundeonderwijs. Heel vroeger lag er weleens een patiënt op de snijtafel in de collegezaal, terwijl de hoogleraar die live opereerde. Daar is ooit nog een beroemd schilderij van gemaakt.

Tegenwoordig wordt een patiënt nog weleens voor een groep studenten uitgenodigd om te vertellen over zijn ziekte. Maar dat is het dan wel zo’n beetje. Laat staan dat patiëntenparticipatie een vast onderdeel is in het onderwijsprogramma. Wat Jeroen betreft komt daar snel verandering in. De eerste stappen heeft hij al gezet.

“Zoals ik gastcollege geef voor EUPATI NL, nodig ik regelmatig Annemiek van Rensen uit om college te geven over patiëntenparticipatie aan studenten Bio-farmaceutische wetenschappen binnen het blok geneesmiddelenontwikkeling dat ik organiseer.” Annemiek is adviseur patiëntenparticipatie bij INVOLV en vanaf het begin nauw betrokken bij EUPATI Nederland.

Nog niet structureel

Daarmee is Jeroen een voorloper in onderwijsland. Omdat hij het belang ervan inziet, is patiëntenparticipatie onderdeel van de opleidingen die hij verzorgt. “Wat Annemiek doceert bij biofarmaceutische wetenschappen is uniek binnen het farmacie-onderwijs. Terwijl onderwijs een breekijzer kan zijn om participatie te bevorderen.

Je kunt het wel proberen af te dwingen door het te verplichten. Of stimuleren met subsidies, zoals voor het aannemen van mensen met een beperking. Maar dat vind ik een verkeerd signaal. Je kan beter elkaar leren wat je voor elkaar kunt betekenen. Ik vind dat de overheid dat moet organiseren en niet die ene stichting in Leiden.” Wat dat betreft gloren er mogelijkheden aan de horizon.

Postdoctoraal programma in de maak

Die mogelijkheden schuilen in een postdoctoraal onderwijsprogramma dat op de tekentafel ligt. Dat onderwijsplan is onderdeel van een gerichte aanpak om nieuwe noodzakelijke behandelingen zo snel mogelijk bij de patiënt te krijgen.

Jeroen: “Cruciale professionals in de innovatieketen hebben vaak een zeer specialistische kijk binnen een deel van de keten. Ze missen nog de brede kennis om een optimale bijdrage te leveren aan efficiënte en succesvolle (door)ontwikkeling van nieuwe medicijnen en introductie in de kliniek.

Het plan is om daar een postacademische opleiding geneesmiddelenontwikkeling voor te maken. Zodat iedereen die zich bezighoudt met de ontwikkeling van nieuwe medicijnen dezelfde basiskennis heeft. Of dat nu is bij een umc, bij de industrie of bij een registratie-autoriteit. Waarin het hele geneesmiddeltraject aan bod komt inclusief patiëntenparticipatie. Misschien kunnen EUPATI-fellows een rol krijgen in het ontwerp van dat onderdeel. Door bijvoorbeeld aan te geven wat er in ieder geval in moet zitten.

Dat zou mooi zijn. En het ligt misschien ook wel voor de hand. Niet voor niets vermeldt pagina 15 van genoemde aanpak van de overheid EUPATI als 1 van de ‘essentiële partners om de rol van patiënten in therapieontwikkeling te versterken’.”

Over EUPATI Nederland
Goed opgeleide patiëntenvertegenwoordigers zijn hard nodig voor goede en passende geneesmiddelen. INVOLV biedt met EUPATI NL een unieke opleiding die patiëntenvertegenwoordigers opleidt tot volwaardige gesprekspartners bij onderzoek naar en de ontwikkeling van medicijnen. De opleiding is hybride, met online lesmodules in combinatie met fieldtrips, scholingsdagen bij stakeholders en interessante (netwerk)bijeenkomsten. 

Lees meer over de EUPATI Nederland-opleiding