Op weg naar medicatie zonder bijwerkingen met EUPATI Nederland

Angst voor bijwerkingen

Voor haar inzet voor de jongerentak van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) werkte Carine een tijd in de verpleging en kwam uiteindelijk bij Patiëntenfederatie Nederland terecht. Haar eigen ervaringen werden daardoor aangevuld met verhalen van andere (nier)patiënten over de gevolgen van (langdurig) medicijngebruik.

Carine: “Het zijn geen bijwerkingen als hoofd- en spierpijn. We hebben het over ingrijpende ziekten als kanker, hart- en vaatziekten en diabetes die mensen door medicijngebruik oplopen. Sommige mensen zijn zo bang voor die mogelijke bijwerkingen, dat ze niet voor transplantatie kiezen. Ze blijven liever hun leven lang aan de dialyse. Hoe ingrijpend dat ook is, van díe behandeling weten ze tenminste wat de consequenties zijn. Van het gebruik van medicatie is dat veel minder goed te voorspellen.”

Zelf kreeg Carine op haar 37e acuut last van versleten heupen: ook een bijwerking van de medicijnen die ze sinds haar 12e jaar slikt tegen afstoting van haar donornier. Na 2 nieuwe heupen ging het beter met haar. “Veel nierpatiënten hebben het nog veel slechter getroffen dan ik. Je vraagt je dan af of het middel het doel nog wel heiligt. Of er echt niets gedaan kan worden aan die heftige bijwerkingen.”

Langetermijn-bijwerkingen aanpakken

Vol overtuiging startte ze daarom met de EUPATI NL-opleiding. Ze voelde een sterke drive om dingen te veranderen. Maar dat ging niet altijd van een leien dakje. Carine: “Het was mij met name te doen om langetermijn-bijwerkingen van medicatie. Maar in gesprekken met bijwerkingencentrum Lareb zonk de moed me in de schoenen. Het werd me duidelijk dat die bijwerkingen nooit te achterhalen zijn in de testfase van een medicijn, want die duurt hooguit enkele jaren.”

Toch zat ze niet bij de pakken neer. Via EUPATI kwam ze in contact met het Regulatory Science Network Netherlands (RSNN). Een netwerk van experts uit de farmaceutische industrie, wetenschap en overheid voor efficiënte en effectieve regulering van medicijnen. “Dat gaf me hoop”, vertelt Carine. “Ik ontdekte bijvoorbeeld dat ‘precision medicine’ kan bijdragen aan minder bijwerkingen op de lange termijn. Als je op basis van individuele kenmerken de best passende behandeling vindt – het juiste middel, toegediend in de juiste dosering op het juiste moment – minimaliseer je de kans op ernstige bijwerkingen.”

Het is soms ook een complex spanningsveld, verzucht ze. “Vanaf ca. 1966 worden er transplantaties uitgevoerd. Toen was het primaire doel dat je daarmee in leven bleef. Inmiddels is de levensverwachting na transplantatie zo goed, dat dat doel is bijgesteld. Nu willen we de bijwerkingen en de kostprijs van medicijnen aanpakken. Mensen zien dat soms als een luxeprobleem. Maar het is volgens mij een logische vervolgstap.”

Patiënten adviesraad

Door de vele praktijkopdrachten kwam ze tijdens de opleiding weer in contact met de NVN. Ze kon er terecht als ze over de materie wilde sparren en werd andersom gevraagd om bijvoorbeeld mee te denken over nieuwe richtlijnen. Die inzet kwam in een stroomversnelling door het contact dat ze onderhield met medestudent Wim Altena, die tegelijk met haar de EUPATI NL-opleiding doorliep. Na afstuderen richtten ze samen – en met 2 van de huidige studenten, Jan van Cruchten en Marjolein Bos – een patiënten adviesraad (PARM) op. Het belangrijkste doel: patiëntenparticipatie bij medicijnonderzoek naar een hoger plan tillen.

“Dat we het gezamenlijk doen is onze belangrijkste kracht”, licht Carine trots toe. We hebben de aandachtsgebieden onderling verdeeld, gekeken naar ieders eigen ambities en ervaringen. Ik neem onder andere het thema ‘Preventie van ernstige bijwerkingen’ voor mijn rekening. Helemaal in mijn straatje. Ik ben nu druk met het uitstippelen van de koers die we moeten varen: welke doelen willen we behalen en welke acties horen daarbij?”

Om invulling te geven aan die koers put ze uit eigen ervaringen en pikt ze signalen op uit haar netwerk. Waar lopen nierpatiënten tegenaan, wat zijn hun wensen en behoeften? Wat is er in de wetenschap momenteel gaande? “En het gendervraagstuk is actueel”, vult Carine aan. “De diversiteit van proefpersonen is nogal eens een ding. Veel medicijnonderzoeken worden gedaan met blanke mannen tussen de 35 en 50. Zonder aandacht voor de effecten op vrouwen of bijvoorbeeld mensen met een andere etnische achtergrond. Terwijl al een tijdje bekend is dat dat wel degelijk invloed kan hebben op de werking van een medicijn.”

Fysiologische effecten

Dit laatste, fysiologische aspect vond ze ook het meest interessante onderdeel van de EUPATI NL-opleiding. Wat gebeurt er met een medicijn in het lichaam? Waarom kan dat van persoon tot persoon verschillen? Wat is bijvoorbeeld de invloed van hormonen – en dus ook het verschil tussen mannen en vrouwen – op de werking van een medicijn? “Dat was wel een eye opener”, kijkt Carine terug. “Bij vrouwen blijkt bijvoorbeeld cortisol, het stresshormoon, langer in het bloed aanwezig te blijven. Prednison, een medicijn dat veel nierpatiënten slikken, is een soort synthetisch stresshormoon. En we weten allemaal dat langdurig blootgesteld worden aan stress weinig goeds doet voor je lijf.”

Balanceren met belangen

Een lastiger aspect van de opleiding vond ze ‘de politiek’ rondom medicijnontwikkeling: het balanceren van al die verschillende belangen. “Ik ben dan toch die verpleegster die gewoon patiënten wil helpen”, lacht Carine. “Ik kan mijn emotie niet altijd helemaal naar de achtergrond schuiven. Daarom is het in onze patiënten adviesraad zo fijn dat iedereen zijn eigen expertise heeft. Dan kun je de dingen doen waar jouw kracht ligt. Want die emotie is óók wat maakt dat ik zo gemotiveerd ben om dingen te veranderen. Dat kan ik op andere plekken inzetten.”

Veel te doen

Genoeg onderwerpen die nog aandacht behoeven dus. “Vervelen hoef ik me niet”, beaamt Carine. “Dat is soms ook wel pittig, al die onderwerpen waar we iets op willen betekenen, en dat dan allemaal willen doen naast je werk en je gezin. Soms denk ik: “Waar moet ik beginnen?”

Het mooie van het EUPATI-netwerk is dat dingen soms ook gewoon op je af komen. Zoals het verzorgen van een gastcollege over patiëntenparticipatie bij geneesmiddelenontwikkeling aan de Universiteit van Utrecht. En het vertegenwoordigen van de stem van de patiënt in een discussie over de toegankelijkheid van medicijnen tijdens de RSNN Annual Workshop 2021. “Je zit daar met allerlei hoge piefen die het voor het zeggen hebben”, lacht Carine. “Dan is het heel spannend om daar als patiënt te staan en te vertellen wat jíj belangrijk vindt. Maar als we maar vaak genoeg van ons laten horen, worden we hopelijk ook een keer serieus genomen.”

Bij eigen idealen blijven

Carine wil andere EUPATI NL-studenten daarom vooral meegeven dat ze dicht bij hun eigen idealen moeten blijven. “Houd in je achterhoofd wat je beweegredenen waren om de opleiding te volgen. Soms heb je het gevoel voor een dichte deur te staan en lukt het allemaal niet. Onthoud dan waar je het allemaal voor doet. Het balletje gaat vanzelf weer rollen.”

Tot slot: waar hoopt Carine dat haar balletje uiteindelijk heen rolt? “Mijn droom is dat mensen uiteindelijk nagenoeg geen last meer hebben van ernstige bijwerkingen. Dat je, als je je nierziekte de baas bent door een transplantatie, ook verlost bent van de kwalen die de medicijnen veroorzaken.”

Of dat haalbaar is? Carine is hoopvol. “Het is een verre droom, maar we hebben nu wel concrete handvatten om veranderingen te realiseren en de situatie te verbeteren. Je moet ergens beginnen. En als ons doel New York is en we komen tot Parijs, ben ik ook al heel gelukkig.”

Over EUPATI Nederland
Goed opgeleide patiëntenvertegenwoordigers zijn hard nodig voor goede en passende geneesmiddelen. INVOLV biedt met EUPATI NL een unieke opleiding die patiëntenvertegenwoordigers opleidt tot volwaardige gesprekspartners bij onderzoek naar en de ontwikkeling van medicijnen. De opleiding is hybride, met online lesmodules in combinatie met fieldtrips, scholingsdagen bij stakeholders en interessante (netwerk)bijeenkomsten. 

Lees meer over de EUPATI Nederland-opleiding