48 artikelen gevonden
In deze kennisbank vind je ervaringsverhalen, blogs, methoden, tools, praktijkvoorbeelden en publicaties over patiëntenparticipatie. Gebruik het zoekveld of de filters om te vinden wat je zoekt!
Een aanvulling op de Participatiematrix.
“Om van patiëntenparticipatie een succes te maken, zijn krachtige patiënten- en clië...
Bij Universitair Medisch Centrum Groningen traint INVOLV wetenschappers in het actief en betekenisvol betrekken van patiënten bij onderzoek. Waarom investeert het UMCG hierin? Wat krijgen de deelnemers mee? En hoe helpt ze dit vooruit met hun onderzoek?
Patiëntenvertegenwoordigers die een bijdrage leveren aan onderzoek steken daar vaak veel tijd in. De deelnemers moeten zich verdiepen in het onderzoek. Daarom is het steeds vanzelfsprekender om hen, of de organisatie die zij vertegenwoordigen, een vergoeding te geven voor hun inzet. Een...
Een lijst met algemene thema’s maakt de beoordeling en selectie van onderzoeksvoorstellen vanuit patiëntenperspectief makkelijker en inzichtelijker. Een eenduidige lijst is goed bruikbaar voor zowel onderzoekers als patiëntenvertegenwoordigers.
Wil je als patiëntenvertegenwoordiger alle vooroordelen van biomedische onderzoekers bevestigen, dan reageer je op hun onderzoeksvoorstel met je eigen ziektegeschiedenis. Terwijl je uitgebreid vertelt over je persoonlijke ervaringen, zie je in hun ogen langzaam de luiken dichtgaan. Ze horen je niet...
Hoe kun je als onderzoeker patiëntenparticipatie goed organiseren? Eén antwoord is er niet. Elk onderzoek is weer anders. Maar gebruik in ieder geval deze 5 gouden regels.
Judith van de Meerakker is secretaris van Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Judith is zelf geboren met een hartafwijking en deed promotieonderzoek naar genetica bij aangeboren hartafwijkingen. Ze weet dus wat er komt kijken bij wetenschappelijk onderzoek met de patiënt op de...
Vier fictieve patiëntenvertegenwoordigers (persona’s) zetten je op het goede spoor om de juiste patiëntenvertegenwoordiger op de juiste plek bij een onderzoek te betrekken.
De ene patiëntenvertegenwoordiger is de andere niet. Het maakt nogal uit of je net de diagnose kreeg of al jaren met een aandoening leeft. Dat onderscheid is belangrijk, maar wordt vaak niet gemaakt bij participatie in wetenschappelijk onderzoek. Casper Schoemaker van INVOLV schreef er samen met...