De juiste patiëntenvertegenwoordiger op de juiste plek bij onderzoek
De ene patiëntenvertegenwoordiger is de andere niet. Het maakt nogal uit of je net de diagnose kreeg of al jaren met een aandoening leeft. Dat onderscheid is belangrijk, maar wordt vaak niet gemaakt bij participatie in wetenschappelijk onderzoek. Casper Schoemaker van INVOLV schreef er samen met Maarten de Wit een artikel over in een wetenschappelijk tijdschrift voor reumatologen.
Onderzoekers willen graag samenwerken met patiëntenvertegenwoordigers, maar weten vaak niet hoe. Want wie kun je vragen? En wat kun je ze vragen om bij te dragen? Participatie is mogelijk op meerdere niveaus, van informatie geven, adviseren tot samenwerken in een onderzoeksteam. Welke rol past op welk moment bij welke patiënt?
Participatiematrix
De participatiematrix is een handig en veelgebruikt hulpmiddel om in een gesprek tussen onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger die rollen en het doel scherp in beeld te krijgen. Alleen houdt de participatiematrix geen rekening met de mate van ervaringskennis of ervaringsdeskundigheid van de bewuste patiëntenvertegenwoordiger.
Het maakt uit of je net de diagnose kreeg of al jaren met een aandoening leeft. Ben je bijvoorbeeld nog maar net met een ziekte geconfronteerd, dan kan een rol als ‘partner’ in de matrix te hoog gegrepen zijn.
Ontwikkeling in ervaringsdeskundigheid
Dat onderscheid in mate van ervaringsdeskundigheid gebruikt Maarten de Wit ook in de trainingen die hij geeft bij INVOLV. Samen met Casper Schoemaker, ook adviseur en docent patiëntenparticipatie, dacht hij daar verder over na. Ze ontdekten dat zij zelf ook die ontwikkeling als patiëntenvertegenwoordigers hadden doorgemaakt.
En zo ontstond het idee om die in kaart te brengen in een wetenschappelijk artikel en te publiceren in het gerenommeerde reumatologisch tijdschrift Annals of the Rheumatic Diseases (ARD). Dat deden ze in samenwerking met hun Canadese geestverwant Dawn Richards.
Het artikel schreven zij voor reumatologen. “Maar”, zegt Casper hierover, “de beschreven fases zijn niet alleen van toepassing bij reuma, we zien ze terug bij iedere chronische aandoening.”
De juiste verwachtingen scheppen
“Wij merken dat onderzoekers allerlei verwachtingen hebben van patiënten met wie ze willen samenwerken. En dat ze daar geen onderscheid in maken. Ze vragen dezelfde patiënt bijvoorbeeld die eerste, ruwe ervaring van de diagnose. Maar ook wetenschappelijk commentaar op een onderzoeksvoorstel. Dat gaat niet samen. Dan helpt het als een onderzoeker snapt hoe iemand ervaringsdeskundig wordt, welke stadia er zijn en wat je in elk stadium van iemand kan verwachten.”
4 fases, 4 persona’s
De auteurs presenteren in hun Engelstalige artikel de patiënten Christine, William, Anouk en Samira. Zij zijn 4 verzonnen personen, ook wel persona’s genoemd, die model staan voor de 4 fases in ervaringsdeskundigheid:
1. Christine kreeg onlangs de diagnose en is net de eerste schok te boven.
2. William is al iets verder en kan zijn persoonlijke verhaal onder woorden brengen.
3. Anouk heeft ervaringsdeskundigheid. Zij kent het collectieve perspectief en kan dat verwoorden.
4. Samira heeft al veel meer ervaring en is getraind in onderzoek vanuit patiëntenperspectief. Daardoor kan zij als onderzoekspartner meedoen.
Van elke persoon beschrijven de auteurs in een overzichtelijke tabel de kennis en kunde die bij die fase passen. Zodat onderzoekers, en ook patiëntenorganisaties als ‘leveranciers’ van participanten, de juiste patiënt op de juiste plek in een onderzoek brengen.
Participatie-experts hebben zoveel ervaring met de aandoening, dat zij kunnen optreden als bruggenbouwers.
5e persona
“Dan is er eigenlijk nog een vijfde fase of persoon, maar die hebben we bewust niet in de tabel opgenomen”, zegt Maarten. “Dat zijn mensen die we participatie-experts noemen. Die hebben zoveel ervaring met de aandoening, zoveel gelezen en zoveel andere ervaringsdeskundigen gesproken, dat zij meer optreden als bruggenbouwers. Zij kunnen de kloof tussen de wereld van patiënten en die van onderzoekers overbruggen.”
Maarten en Casper zijn eigenlijk die 5e persona. “Zo moet je mij niet meer vragen naar bijvoorbeeld mijn eigen ervaring met vermoeidheid bij reuma. Daar heb ik al zoveel over gelezen. Als ik daar iets over vertel, gaat het over de collectieve ervaring van de afgelopen 10 tot 20 jaar. Dat heeft niets meer met mijn persoonlijke ervaring te maken”, zegt Maarten.
Toegevoegde waarde
Wat kunnen we precies met dit model? Maarten: “Bij participatie is verwachtingsmanagement heel belangrijk. Vooral het expliciet uitspreken van verwachtingen. Deze indeling kan structuur geven aan dat gesprek. Komen de verwachtingen overeen met de fase waarin de patiëntenvertegenwoordiger zich bevindt? Dat is zinvol voor zowel onderzoekers als patiënten. Ze kunnen hun verwachtingen spiegelen aan het model.”
Bij participatie is het expliciet uitspreken van verwachtingen heel belangrijk. Zowel voor onderzoekers als patiënten.
Overigens is de ene fase niet beter dan de andere. In elke fase kunnen patiëntenvertegenwoordigers zinvol bijdragen aan onderzoek. De tabel laat zien wat in elke fase de optimale bijdrage kan zijn.
Goed ontvangen
Het artikel is goed ontvangen. “Voordat het gepubliceerd werd, is het artikel door 3 reviewers beoordeeld en zij waren unaniem zeer positief. Dat heb ik nog nooit meegemaakt bij een wetenschappelijk artikel. Ik denk dat dit komt doordat het een nieuwe kijk op ervaringsdeskundigheid geeft, met een heldere boodschap die iets toevoegt”, meent Casper.
Het artikel is vooraf unaniem zeer positief beoordeeld. Dat heb ik nog nooit meegemaakt bij een wetenschappelijk artikel.
