Door EUPATI NL een actueel netwerk ‘dicht bij het vuur’

Dick Plomp overleed helaas op 23 augustus 2022. Dick was een patiëntenvertegenwoordiger met een duidelijke mening, hij was enthousiast en trots op zijn werk. Een bevlogen man die, ook bij ons, veel heeft losgemaakt. We blijven zijn verhaal delen omdat hij dat zelf ook zo graag en veelvuldig deed. 

Processen en procedures kennen

Dick heeft zelf oogmelanoom en raakte daardoor eenzijdig blind. Als vrijwilliger bij Stichting Melanoom volgde hij trainingen om zijn kennis over de aandoening te vergroten en zijn vaardigheden als patiëntenvertegenwoordiger verder te ontwikkelen. Hij verdiepte zich onder andere in gen- en celtherapie, de werking van DNA en geneesmiddelenontwikkeling. Hij was dus beslist geen nitwit toen hij zich in 2019 aanmeldde voor de EUPATI NL-opleiding.

Dick: “Ik beschikte al over veel inhoudelijke kennis en een goed netwerk. Maar ik merkte bijvoorbeeld in gesprekken met specialisten dat ik kennis miste over hoe dingen procedureel geregeld en georganiseerd zijn. Hoe werkt de toelating van medicijnen? Hoe verloopt een onderzoekstraject? Als je daar niets van weet, sla je essentiële stappen over of je mist kritieke momenten om inbreng te leveren.”

Meer dan een gemotiveerde patiënt

In de EUPATI NL-opleiding vond hij precies die ontbrekende kennis. “Ik kreeg grip op de veelheid aan gereguleerde processen en de procedures. Daardoor kan ik nu voorstellen en aanvragen indienen die direct meer kans van slagen hebben. Als patiëntenorganisatie wil je het liefst morgen alles geregeld hebben. Dan voelen die procedures soms als overbodig en belemmerend. Maar nu begrijp ik dat je bepaalde dingen echt zorgvuldig moet wegen om tot het beste resultaat te komen. Snelheid is niet de belangrijkste factor.”

Maar makkelijk was het niet, om alles te overzien en te begrijpen. Dick: “Ik heb peentjes gezweet tijdens de opleiding. Het kostte me veel energie om bij te blijven. Maar ik wilde het zo graag. Daarom was ik extra voldaan toen ik het certificaat behaalde. De EUPATI NL-opleiding voelt nog steeds als het hoogtepunt van mijn lerende leven.”

Na de opleiding merkte hij al snel dat hij erkenning kreeg uit het professionele werkveld. “Ik wilde meer zijn dan een gemotiveerde patiënt”, kijkt Dick terug. “En ik merkte dat als ik me niet alleen voorstelde als patiëntenvertegenwoordiger maar ook als EUPATI fellow, dat direct meer zwaarte gaf aan mijn inbreng. Ik werd serieuzer genomen en vervolgens ook vaker uitgenodigd voor of geaccepteerd in een gesprek. Er gingen ineens allerlei deuren voor me open.”

Dichter bij het vuur

Dat de lijntjes korter zijn geworden, is wat Dick het meest helpt in zijn werk. “Het netwerk dat je opbouwt tijdens de opleiding is het meest waardevol. De gesprekken met farmaceuten, stakeholders, maar ook met medestudenten. Ik kan nog steeds bij hen aankloppen voor advies over hoe ik iets wel of niet kan aanvliegen. Mijn netwerk is veel actueler en de contacten zitten veel dichter bij het vuur dan voorheen. Dat maakt mijn werk vele malen makkelijker.”

Emotie, inhoud en ratio

Maar met alleen een netwerk ben je er niet. Ook de inhoudelijke kennis die je tijdens de opleiding opdoet is hard nodig, benadrukt Dick: “Alleen door over de juiste kennis te beschikken, kun je binnen een netwerk blijven bestaan. Door de EUPATI NL-opleiding heb ik een goede basis voor een gesprek en kan ik inhoudelijke vragen stellen. Dan hoef je door de mensen met wie je aan tafel zit ook niet langer bij de hand te worden genomen”, licht Dick toe.

“Dat is heel belangrijk. Het is voor onderzoekers of beleidsmakers heel vermoeiend als je met patiënten praat die alleen kunnen reageren vanuit emotie, in plaats vanuit inhoud en ratio. Goede patiëntenvertegenwoordigers kunnen in hun emotie toch rationeel reageren als zij beschikken over de juiste kennis.”

Gespreksvaardigheden

Dick moet lachen als hij denkt aan hoe hij voorheen vaak gesprekken met stakeholders voerde. “Ik ben mondig, praat gemakkelijk en kwam zo bij veel mensen binnen. Maar ik was een enthousiaste olifant in een kleine porseleinkast. Hoewel ik daar vaak ook nog mee weg kwam, bracht het me ook niet veel. Nu ben ik minder luidruchtig, minder nadrukkelijk aanwezig, maar veel concreter en sterker op de inhoud. En ik luister beter. Het kostte energie om dat te bereiken, maar het rendement van mijn gesprekken is nu vele malen hoger. Die gespreksvaardigheid is voor mij persoonlijk misschien wel de grootste winst van EUPATI NL.”

De ervaring van Dick benadrukt dat ook de zogenaamde ‘soft skills’ van patiëntenvertegenwoordigers belangrijk zijn om na de opleiding de opgedane kennis zo goed mogelijk in te kunnen zetten. Daarom wordt daar in de tweede leergang extra aandacht aan besteed.

Kennis doorgeven

Helaas zat het Dick niet mee na zijn afstuderen in 2020. Hij werd ziek en was een paar maanden uit de roulatie. Daardoor kreeg hij weinig kans om zijn opgedane kennis nog veel meer in de praktijk te brengen. Eind 2021 ontving hij de boodschap dat hij is uitbehandeld en niet meer beter zal worden. Een zware boodschap, waar hij zo positief mogelijk mee om probeert te gaan.

Dick: “In de werkgroepen en initiatieven waarbij ik betrokken ben, geef ik mijn kennis en inzichten zoveel mogelijk door aan de belangenbehartigers die mijn werk dadelijk hopelijk voortzetten. Het mooiste zou natuurlijk zijn als meer patiëntenvertegenwoordigers de EUPATI NL-opleiding doorlopen. Zodat we dadelijk meer dan genoeg belangenbehartigers hebben die op inhoud, met voldoende kennis onderbouwd, de discussies rondom medicijnontwikkeling kunnen blijven voeren.”

Als jij het niet doet, doet niemand het

In het kader van kennis doorgeven en leren van elkaar: wat wil Dick de huidige EUPATI NL-studenten meegeven? Daar hoeft hij niet lang over na te denken:

“Iedere patiëntenvertegenwoordiger die denkt iets te willen of te kunnen veranderen, heeft bij dezen de baan. Want als je het zelf niet doet, doet vaak niemand het. En je zult er zelf energie in moeten steken om te zorgen dat je voldoende kennis opdoet over het onderwerp waarop je een verschil wilt maken. Anders word je zo van tafel geveegd. De mening die je hebt als patiëntenvertegenwoordiger moet je altijd stoelen op data, anders is het ook niet meer dan een mening. En daar wordt niet naar geluisterd, die wordt aangehoord.”

Over EUPATI Nederland
Goed opgeleide patiëntenvertegenwoordigers zijn hard nodig voor goede en passende geneesmiddelen. INVOLV biedt met EUPATI NL een unieke opleiding die patiëntenvertegenwoordigers opleidt tot volwaardige gesprekspartners bij onderzoek naar en de ontwikkeling van medicijnen. De opleiding is hybride, met online lesmodules in combinatie met fieldtrips, scholingsdagen bij stakeholders en interessante (netwerk)bijeenkomsten.

Lees meer over de EUPATI Nederland-opleiding