Aanbevelingen voor geslaagde samenwerking tussen onderzoeker en patiënt

De Sint Maartenskliniek en het Radboud UMC Nijmegen hebben patiëntenpaticipatie op de afdeling Reumatologie projectoverstijgend ingebed. Vaste duo’s van onderzoeker en patiënt-partner werken daar als partners niet in 1 specifiek onderzoek met elkaar samen, maar binnen een heel onderzoeksgebied.

Dit is het ‘STAP’-project, wat staat voor Sleutel Tot Actief Participatiebeleid. In dit filmpje vertellen de projectleider, coördinator en enkele deelnemers over het project. 

Het STAP-panel van gezamenlijke onderzoekers en patiënt-partners komt elk halfjaar bijeen om ervaringen uit te wisselen. INVOLV was aanwezig bij zo’n bijeenkomst en noteerde concrete aanbevelingen voor een geslaagde structurele samenwerking tussen onderzoeker en patiënt.

Knelpunten bij patiëntenparticipatie in de praktijk

4 groepen van onderzoekers en patiënten buigen zich over de centrale vraag: waar loop je tegenaan als je patiëntenparticipatie in de dagelijkse praktijk van het onderzoek een vaste plek wilt geven?
We zetten de 3 opvallendste knelpunten met de aanbevelingen op een rij.  

Verwachtingsmanagement

Aan meerdere tafels komt het onderwerp ‘verwachtingsmanagement’ ter sprake.
Zeker bij meerjarige onderzoeksprojecten kan de bijdrage van de patiënt (tijdelijk) uit het zicht raken. Waar patiënten bij de studie-opzet aan het begin en bij de communicatie en verspreiding van resultaten aan het einde een duidelijke rol hebben, is dat in de tussenliggende periode niet altijd zo duidelijk. Dit geldt vooral bij lab-onderzoek.

Is dat een probleem? Dat is het niet, zolang de verwachtingen over en weer duidelijk zijn en iedereen hetzelfde beeld heeft. Is dat niet het geval, dan mag je ook van een patiënt-partner een proactieve rol verwachten. Niet per se de onderzoeker hoeft altijd het initiatief te nemen, vinden zowel onderzoekers als patiënt-partners.

Aanbevelingen

• Patiënt, neem zelf contact op als je al een tijd niets van de onderzoeker hebt gehoord.
• Zoek naar mogelijkheden om ook gedurende het onderzoek als patiënt bij te dragen. Bijvoorbeeld door af te spreken om tussentijds onderzoeksresultaten te presenteren en dit zoveel mogelijk samen op te pakken.
• Spreek van tevoren af wat je van elkaar verwacht. Misschien is dat bij toegepast onderzoek iets anders dan bij fundamenteel onderzoek. Je kunt dan ook afstemmen welk profiel van een patiënt-partner daar het beste bij past.

Communicatie

Hoe zorg je dat patiënt en onderzoeker elkaar begrijpen, dezelfde ‘taal’ spreken?
Uitleg over het onderzoek in begrijpelijke taal ligt voor de hand. De meningen verschillen over wat dat dan inhoudt.

Hoe meer wederzijds begrip en kennis van het onderwerp bij de patiënt, hoe groter de kans op een succesvolle samenwerking. Bij specifieke onderdelen zou een onderzoeker zich moeten afvragen of het nodig is dat een patiënt het helemaal begrijpt. Sommige patiënten willen graag extra scholing als dat van belang is voor het onderzoek. Maar dat geldt niet voor alle aanwezige patiënten: terwijl de een juist zoekt naar meer diepgang, is het voor de ander vooral van belang regelmatig te kunnen meepraten over zaken die er voor hem als patiënt toe doen.

Aanbevelingen

• Onderzoeker: benut de momenten waarop je iets aan je patiënt-partner uitlegt, als kans om tot nieuwe inzichten of onderzoeksvragen te komen. Eén van de aanwezige onderzoekers heeft daar bijzonder positieve ervaringen mee.
• Investeer in het achterhalen van de goede communicatievorm en de juiste diepgang. Doe geen aannames voor de ander en maak twijfels expliciet.
• Vraag na uitleg door de onderzoeker eens aan de patiënt of hij kan uitleggen wat er zojuist gezegd is. Zo kun je checken of iets duidelijk is overgekomen.

De juiste patiënt bij het juiste onderzoek

Hoe zorg je dat de juiste patiënt bij het juiste onderzoek terechtkomt? Is het eigenlijk verstandig om maar 1 patiënt aan een onderzoeker te koppelen? 

De aanwezigen zijn het erover eens dat duo’s van patiënten de voorkeur hebben, omdat het:

• bijdraagt aan continuïteit
• prettig is voor de patiënt om een ‘maatje’ te hebben
• net iets breder perspectief biedt dan met 1 patiënt

Onderzoekers signaleren daarbij wel een knelpunt: het werven van patiënten voor een onderzoek. Ze zijn vaak al blij als er 1 patiënt als partner beschikbaar is voor een project. Zij betwisten bovendien de meerwaarde van een extra patiënt-partner voor onderdelen waarbij een breder patiëntenperspectief niet per se iets toevoegt.

Daarnaast is de vraag of het wenselijk (en ook verantwoord) is om dezelfde patiënt te vragen betrokken te blijven gedurende de gehele looptijd van het onderzoeksproject, zelfs als dat meerdere jaren bestrijkt. Eventueel opknippen in kortere trajecten, met verschillende patiënten als partner, biedt wellicht nieuwe mogelijkheden en verlaagt voor sommige patiënten de drempel om in te stappen. Iedereen is het eens met de stelling: de aard van de activiteiten en onderzoeken vragen in verschillende fasen eventueel om een ander persoon als patiënt-partner.

Door verwachtingen en voorkeuren van tevoren uit te spreken en te toetsen bij de ander vergroot je de kans op een goede match.

Aanbevelingen

• Geef het participatie-initiatief meer bekendheid om het aantal patiënt-partners uit te breiden. Vooral onder jongeren, omdat hun perspectief vaak onvoldoende vertegenwoordigd is. Artsen kunnen hier wellicht aan bijdragen en het panel kan zich via publicaties intensiever promoten.
• Bied individuele patiënt-partners de mogelijkheid om onderling ervaringen uit te wisselen en kennis te delen, naast deze gezamenlijke bijeenkomsten met onderzoekers. Dat voorziet mogelijk al voor een deel in de behoefte van patiënt-partners aan een ‘maatje’.